AINU POLICY WATCH

――In Light of the U.N. Declaration on the Rights of Indigenous Peoples――

上の写真:ジュネーヴのサン-ピエール大聖堂からレマン湖を望む。

先住民族の血液標本の無断二次利用、すなわち無断流用

 この記事は長くなりそうなので、新たな項目とすることにした。一つ前の記事との無用なアナロジー(類推)を働かせてはならない(http://kyoumu.educ.kyoto-u.ac.jp/cogpsy/personal/Kusumi/keyword/analogy.htm)。ましてや、訴訟をほのめかしたりするものでもないが、当事者たちが訴訟を起こしたとしても、わが輩は関知しない。

 篠田氏をはじめ、遺骨や血液からDNA標本を採取したり、採取されたDNA標本を用いて研究を行なっている遺伝人類学者や自然人類学者なら当然ご存知の事例だと思うが、アイヌ民族の中にも、先住民族が直面する課題を研究したり、それに関心をもっていたりする人々の間にも、知らない人がいるようなので、標記の件に関する事件について概略を紹介しておこうと思う。

 以下の出典は最後に示すが、この事件に関しては、アメリカの生命倫理、医学、遺伝子研究等々の研究者や先住民族ネーションやトライブの間では「常識」となっている。後ほど紹介する訴訟事件名をGoogleで検索されれば、多数の項目が挙がってくる。

 アリゾナ州のグランドキャニオンの南にハヴァスーパイ(Havasupai、青い水の人々=http://havasupaitribe.com/)と呼ばれる、人口600人強のインディアン トライブがある。地理的に孤立していることが、ハヴァスーパイの人々が古くからの文化を守ることにプラスに作用してきた。その反面、限られた遺伝子給源によって、この地は、世界で最も高いII型糖尿病の発生率を持つ地方の一つとなっていた。こうした条件が、珍しい遺伝子変異の発見を狙う遺伝子学者たちを引き寄せることとなった。

 1989年、社会人類学者のジョン マーティンとダニエル ベニィシェクが、遺伝学者のテレーズ マルコウとともに、ハヴァスーパイ トライブにおける糖尿病の研究計画を立てた。この研究計画は、3つの構成要素から成っていた。すなわち、糖尿病教育、トライブ構成員からの研究のための血液標本の採取、そしてハヴァスーパイ人の間の特定の遺伝子変異と糖尿病との関係を同定するための遺伝子検査であった。

 1989年から1990年8月にかけて、マーティンとマルコウは、この糖尿病研究計画に対する許諾を7人の委員からなるトライブの評議会に求めた。1990年の5月14日にマーティンは、彼らの研究計画を是認するトライブからの書状を求めた。この時、トライブは、研究が糖尿病に焦点を当てるという条件でのみ、研究計画を許可したことを強調していた。

 翌、1991年、ASUの機関評価委員会IRB)が研究計画を承認。但し、マルコウの調査は、この承認を受ける前に既に始められていたことが注目される。

 こうして1990年代初期に開始されたハヴァスーパイ人の糖尿病の遺伝学的原因探求の研究は、ASUからの研究資金と「統合失調症うつ病研究全国連合(National Alliance for Research on Schizophrenia and Depression)」というニューヨークの組織から9万ドル、そして全米科学基金(NSF)と国立保健機構(NIH)からそれぞれ少額の研究費を得て開始された。

 1994年までの期間に、上記3名の研究者たちは、180人以上の提供者から400近い血液標本を得ることに成功した。さらに、マルコウは、スーパイ(Supai)村のスーパイ ヘルス クリニックから、統合失調症の患者を特定するために100人以上の医療記録(カルテ)を取得した。研究者たちはまた、1992年に、糖尿病研究に使用するという説明で、被験者から手形も集めていた。

 この研究からいくつかの研究成果が発表された。1997年には、マーティンとベニィシェクが、アメリカ食物栄養学会の機関誌にハヴァスーパイ人の栄養摂取の習慣に関する研究を発表し、その習慣と糖尿病との繋がりを指摘した。同年、マルコウは、Tissue Antigensという研究誌に、ハヴァスーパイ人の遺伝子は南米の先住民よりもアジア人との共通性が高いとする論文を発表した。

 1999年にマルコウはASUを辞めて、アリゾナ大学(UA)の昆虫科学センター長に就任した。彼女は、残っている標本をUAへ持って行った。ハヴァスーパイ トライブに対しては書面で、彼らの血液は施錠してASUに留まることが約束されていたにもかかわらずである。

 さらにマルコウは、ハヴァスーパイ人の標本をカリフォルニア州スタンフォード大学や営利製薬研究所の科学者たちをはじめとして全米の研究者たちに送付した。この薬学研究所の著名な科学者が後に、人類移動研究に携わっている博士候補生に彼の標本の一部を提供した。

 ASUの別の実験室の博士課程学生、ダニエル ガリガンが、マルコウから提供された血液標本を用いてハヴァスーパイ人の間の遺伝子の変異性を調査した。2003年初期、ガリガンは、糖尿病になりやすい遺伝的素因の解明に利用するに十分な変異性をもつハヴァスーパイ人の遺伝子マーカーについて詳述する論文の草稿をGeneticsという研究雑誌に受理された。2003年3月、彼は、博士論文の口頭試験の一部として、このテーマでの講義を行なった。この講義を聴いていたハヴァスーパイ人のカルレッタ ティルースィさんは、ハヴァスーパイ トライブの許可なくガリガンが研究に血液標本を使用したことに激怒した。

 ティルースィさんは、次のように語っている。

彼は、この孤立した、近親結婚した人間集団――私たち――がいかに独特であるか、そして私の人々がいかにしてアジアからアリゾナに移住してきたかについて語りました。この男や誰にも、そんな研究をするのに私たちのトライブは許可を与えはしなかっただろうと、私は知っていました。私は、考え始めました。「よくも図々しくも、この男は、私たち自身の血液、DNAを使って私たちのアイデンティティに挑戦するものだ」と。それから私は、私たちの多くが糖尿病プロジェクトのために何年も前に血液を提供したことを思い出しました。これがその時の血液と同じものなのだろうかと考えました。

 質疑応答時間にティルースィさんは、ガリガンにその研究を行なうための承諾を得ているのかと尋ねた。「私は、言いました。『私はハヴァスーパイ トライブ出身です。あなたがこの研究を行なうための許可を私たちに要請したのかどうか知りたいのです。』」ガリガンは、要請していないと答えた。

 ASUの研究者の一人、ジョン マーティンも、ガリガンが博士論文にその試料を用いることに反対していた。論文の公表の後で、彼はガリガンに、ハヴァスーパイのデータは自分の知的財産とみなしていることを告げたもようで、彼に研究を中止するように、さもなくば反響が起こると警告していた。マーティンは、ガリガンの研究がトライブが同意していない領域を取り扱っているとして、ASUの人的被験者委員会に苦情を申し立てた。

 同委員会がこの申し立てを却下したため、マーティンは、ASU学長のマイケル クロウと他の大学当局者に書面で、マルコウがトライブの人々のDNA標本をカリフォルニアの2つの研究所に彼らのヒト白血球抗原(HLA)遺伝子を分析するために送ることで彼らのDNA標本を悪用したと申し立てた。

 2003年、ASUは、フィニックスの弁護士、スティーヴン ハートとキース ソブラスキの2人の独立調査官に報告書を委託した。報告書は、インタビューの概要であった。それには何も違法行為を示す堅固な結論はなかったが、研究計画の運営、記録管理、実施される研究調査の性質としてのトライブの知識に関する問題があることが認識されていた。

 この後、権利を侵害されたとするハヴァスーパイ人とトライブが、アリゾナ州立大学に対して、血液と遺伝子標本の悪用を理由に7,500万ドル(*)の損害賠償を求める2つの訴訟へと展開するのであるが、今夜はここまでとして、後日に続く。
(*)この数字は参考文献のRimmerによるが、裁判の文書では、5,000万ドル(ハヴァスーパイ)と1,000万ドル(ティルースィ)で、6,000万ドルにしかならないのだが、ここでは大した問題ではないので、そのままにしておく。

追記1(2012/03/08 1:54 a.m.):

 2004年2月と3月に、ハヴァスーパイ トライブの構成員がASU、ASUの機関評価委員会IRB)、アリゾナ州評議会、そして3人の研究者(マルコウ、マーティン、ベニィシェク)に対して2つの訴訟を起こした。訴訟の一つはトライブによるもの、もう一つはトライブの52人のメンバーによるものであった。ティルースィさん曰く、

彼らは、私たち自身の血液で、そして私たちに自分たちが何をしているのかを告げずに、私たちのアイデンティティと私たちの起源に挑戦した。・・・・・・私たちは、何でもかんでもにぶつぶつ言うただのインディアンではありません。もしこれが誰か他の人の血液が悪用されている場合なら、その人たちにとっても他人事ではないだろうと思います。

 トライブは、研究者たちが糖尿病研究のために自分たちから400の血液標本を集め、統合失調症、近親交配、人口移動に関してそれらの標本を用いて追加の無許可の研究を行なったと主張した。さらに、訴訟では、ASUのその研究者たちが、「10年以上にわたって、今日では多くの血液標本の説明がつかないほどに、実験室から実験室へ、大学から大学へと血液標本の大規模な移転」を許可していたことが争点とされた。トライブのもう一つの主張は、IRBが血液標本の誤った取り扱いと国中の実験室や研究機関への移譲をやめさせることを怠ったということであった。ハヴァスーパイの血液標本に関係する研究調査の成果は、23本の学術論文と「統合失調症、近親交配、アジアから北アメリカへの古代の人類の移動に関する理論」を取り上げている15の出版物に登場していた。

 ハヴァスーパイ トライブは、統合失調症と近親交配に関する研究が彼らに汚名を着せるのではないかと懸念していた。内科医で、政府のインディアン保健局の元研究主任のビル フリーマン氏は、「そのような研究調査を対象者から具体的な許可なしに行なうことは、真の危害を加えることになります」と述べている。
(参考まで⇒http://pub.ne.jp/ORORON/?entry_id=4173508

 ティルースィさんたちの訴えでは、マルコウと彼女の同僚が、ハヴァスーパイ人は南米のインディアンの存在が確立された後にベーリング海峡経由でアメリカ大陸へ入った人々の子孫であると論じたと指摘した。これは、人類がグランドキャニオンで誕生したというハヴァスーパイの信仰と真っ向から対立する。ハヴァスーパイ人は、人類移動研究は彼らの宗教的な起源の物語と対立するから、決して許可することはなかっただろうとはっきりと表明してきた。アルゴスィ(Argosy)大学のルイーズ バカ教授は、次のように問題を提示した。「あなたが自分の起源についての全信条体系に反することになる研究のために自分の血液を知らずに提供してしまったと知ることがどんなに破壊的なことであるか考えてみて下さい。」

 ハヴァスーパイ人は、ASUが「遺伝子パイラシー(剽賊)」に従事したと主張した。トライブの弁護士は、「私たちの申し立ての中心にあることは、・・・・・・人間を対象とする研究者が、その被験者に対して彼らを公平に取り扱う義務があるかどうかということです」と述べていた。

 ASUに対して提出された上述の独立報告書に依拠して、ティルースィさんの訴訟事件では、同大学に対する6件の訴訟原因を挙げていた。
1.信託義務違反。特に、インフォームド コンセントの欠如および、子どもや精神疾患をもつ人々、第一言語がトライブの言語である人々のような脆弱な被験者に対する手続き上の不備が存在した。
2.詐欺行為、不当表示、不正な隠蔽。
3.感情的苦痛をもたらす意図的または不注意な行為。
4.改宗。
5.公民権の侵害。
6.過失。

 原告団は、全被告に対して2,500万ドルの損害補償と2,500万ドルの懲罰的損害賠償を求めた。さらに原告団は、当該血液標本を用いる今後のすべての研究活動と出版を禁止するように裁判所に求めた。

追記2(2012/03/08 23:15 p.m.):

 ティルースィさんらの訴訟に対して、ASUは、嫌疑を否定し、果敢に戦うことを表明した。大学側は、一人の研究者が血液標本の誤用に気付いて大学当局に報告し、大学は、血液標本の行方を追跡して元の提供者または家族にそれを返還する目的で独立調査を開始した、などと主張した。

 ASUは、アメリカインディアン社会における研究調査の問題に関して、アリゾナ州のトライブ間評議会と協働してきた。同評議会の事務局長、ジョン ルイス氏は、「ハヴァスーパイも含めて、数人のトライブ代表がクロウ学長と面会して、私たちの懸念を伝えて、将来にこういうことが起こらないための防止策を取るように求めた」と述べた。

 全米250のトライブを代表するアメリカインディアン全国議会(NCAI)がハヴァスーパイ トライブを支持する決議を採択し、ハヴァスーパイには求められる研究に対してインフォームド コンセントの権利があると表明した。

NCAIは、ASUとアリゾナ州に対して、ハヴァスーパイ インディアン トライブに対する明らかな詐欺行為に対して注意する。

多くのトライブが訴訟のための資金援助を行なった。

 一方、ハヴァスーパイ トライブとASUの間の訴訟には、人間を対象とする研究に関して、諸大学の倫理要綱と研究実施に関するコミュニティ主導の規制の必要性に焦点が当てられた。ノースウェスト インディアン カレッジのウィリアム フリーマンは、トライブの短大や大学が研究を評価する必要が最優先事項であり、インディアンに焦点を当てたIRB(研究評価委員会)が存在すれば、可能な限り、個人やコミュニティへの被害を防止する役に立てるだろうと述べている。

 ハヴァスーパイ トライブが原告の事件の審理は、連邦地方裁判所からマリコパ郡高等裁判所へ移され、2007年の5月に、この裁判所が、UA、ASUと研究者たちに対する訴訟を棄却した。しかし、トライブ当局は、事件をアリゾナ控訴裁判所に再提出して、2008年に再審が認められた。州最高裁は、事件を高等裁判所に差し戻した。

 事件は、2010年4月にマリコパ郡高等裁判所で当事者間の和解で終了した。和解内容は、
(1)大学当局は、トライブの41人の原告に総額70万ドルを支払う。
(2)血液標本とそれから派生したいかなるものも返却される。ASUは、問題の血液標本とそのDNA試料によって行なわれたさまざまな研究の期間に集められたデータや文書類のすべても訴訟の原告団長であるティルースィさんに返還することになった。
(3)評議員会は、いくつかのプロジェクトでトライブと協働する。これには、トライブ構成員に対する大学進学のための奨学金、教師の養成、高校と寮の建設、医療・栄養プログラム、経済開発、医療センターの建設が含まれる。

 ハヴァスーパイ トライブの弁護士は声明で、「何か良いことの始まり」と州評議員会の譲歩を受け止めた。評議員会の会長は、「評議員会としては、行なわれた過ちを矯正したいと、長い間望んできた。この解決策は、紛争の終わりというだけでなく、各大学、主にASUとトライブとのパートナーシップの始まりでもある」と述べた。

 和解に漕ぎつけるまでに、大学は170万ドルを2つの訴訟に費やした。ハヴァスーパイ訴訟の和解は、DNAが流用された個人に対する金銭補償の最初の事例と思われると、複数の法律の専門家は評価した。彼らは、この和解は、研究調査の対象者が自分たちのDNAがどのように利用されるのかについて十分に情報提供と説明をされていない場合には、被験者の権利が侵害されうるということを意味しているところが重要であると指摘した。

 ティルースィさんにとって、最も重要な妥協点は、標本が返還されるということであった。血液提供者の32人が、採血後、既に亡くなっていた。ハヴァスーパイの信仰では、人体の一部が地上に留まっていれば、その人は、精霊の世界に戻ることができないとされている。ティルースィさんは、述べている。「それは、私の曾祖母の血液であり、私の親類たちの血液です。だから、私たちは、その血液を精霊の世界への旅路で彼らと合流させてあげたいのです。」

 ティルースィさんは、返還の日に血液の再埋葬を計画した。「私たちの伝統では、人が亡くなると、朝早く迎えに行きます」ということで、彼女は、大学のある街(Tempe)から約4時間半、峡谷の端まで車を運転し、そこからヘリコプターでスーパイに降りる。そこでは、伝統的な歌い手やダンサーたちが待っている。彼らは祈り、そして血液標本は、彼らの伝統に従って、そこで4日間の休息を取ってから埋葬される。ティルースィさんは、「私の祖父、曾祖母、そして親類たちの血液標本がグランドキャニオンの底に着くまで、息を止めている思いです」と語った。

 この事件は、研究者たちが脆弱な住民を利用したのかという問題も提起していたし、またアメリカインディアン研究の中心(センター)として名を馳せることに熱心な大学にとって、イメージ問題を創り出した。[遺骨返還で訴訟に持ち込まれでもしたら、北大はイメージダウンだし、何とかセンターもその責任者も立つ瀬がないでしょうねと、誰かがメッセージをくれていたっけ。]

 ティルースィさんは、次のようにも語っている。「私は、科学研究に反対ではないのです。ただ、それが正しく行なわれて欲しいだけです。彼らは、これらすべての研究に私たちの血液を利用しました。彼らは、学位や研究奨学金を得ました。そして、彼らは、決して私たちの許可を求めることはなかったのです。」

 ハヴァスーパイの人々が、大学の冷凍庫から残る151の血液標本の返却に備えている間にも、マルコウ教授は、自らの行為を倫理的であったと弁護した。和解当時、カリフォルニア大学サンディエゴ校の教授となっていた彼女は、ハヴァスーパイ トライブから幅広い遺伝子研究のための同意を得ていたと述べている。彼女の研究を非倫理的だと判断している人々は、進歩というものが、特定の疾患に直接の関係がないと思える研究からしばしば起こるのだという、遺伝子研究の基本的性格を理解できないのだと示唆した。「私は、良い科学(good science)を行なっていた」と、ニューヨークタイムズ記者の電話インタビューに答えている。

 ハヴァスーパイの弁護士は、無報酬で事件を担当したとのことである。

 一般に、ブログの記事は長すぎると敬遠されるらしいから、事件の経過が一段落したところで、この記事は閉じることにする。他の記事が書けなくなる。いくつかの論文やニュース記事を3夜にわたってつないでいるので重複している部分や本文に遡って追加したい事項もあり、全文を編集しなおすことも考えたが、ここではその必要もなかろう。この事件から学ぶことができる教訓はいくつもあるが、ここでこれ以上書くと、いろいろな方々にご迷惑がかかりそうであるから、控えることにする。

The New York Times ビデオ“Blood Journey”(血の旅路):
ハヴァスーパイの人々が大学の冷凍庫から血液標本を取り戻す場面が映されている。
http://video.nytimes.com/video/2010/04/21/us/1247467672743/blood-journey.html

 なお、2008年8月にスーパイ村は、グランドキャニオンの鉄砲水で大きな被害を受けていたことも付け加えておく。
Havasupai Flood 8.16.08 astecker
http://youtu.be/IdYDIRKbHqE


参考資料:

(1)Matthew Rimmer, “The Genographic Projetc: Traditional Knowledge and Population Genetics,” Australian Indigenous Law Review, Vol. 11 No. 2 (2007), pp. 40-43.
http://works.bepress.com/cgi/viewcontent.cgi?article=1042&context=matthew_rimmer&sei-redir=1&referer=http%3A%2F%2Fwww.google.co.jp%2Furl%3Fsa%3Dt%26rct%3Dj%26q%3DMatthew%2BRimmer%252C%2Bgenographic%26source%3Dweb%26cd%3D4%26ved%3D0CEIQFjAD%26url%3Dhttp%253A%252F%252Fworks.bepress.com%252Fcgi%252Fviewcontent.cgi%253Farticle%253D1042%2526context%253Dmatthew_rimmer%26ei%3D2rxYT8fmFcGuiQeE3tidDQ%26usg%3DAFQjCNGyLRSgLXe3qw3wGxyNz3aOtqV58Q#search=%22Matthew%20Rimmer%2C%20genographic%22

(2)http://www.azcentral.com/arizonarepublic/local/articles/2010/04/22/20100422arizona-havasupai-tribe-regents-lawsuit.html

(3)http://www.nytimes.com/2010/04/22/us/22dna.html?_r=1&pagewanted=all

(4)http://blogs.phoenixnewtimes.com/valleyfever/2010/04/havasupai_tribe_finally_win_ni.php

本ブログの関連記事もいくつか挙げておく。
Frank Dukepoo:
http://d.hatena.ne.jp/Don_Xuixote/20110617
http://d.hatena.ne.jp/Don_Xuixote/20110712

アイヌの人たち」のDNA解析用血液サンプル:
http://d.hatena.ne.jp/Don_Xuixote/20110527

血液試料の2次利用に対する同意の問題:
http://d.hatena.ne.jp/Don_Xuixote/20110708

アイヌのDNAサンプルを使った研究:
http://d.hatena.ne.jp/Don_Xuixote/20110529


転載元:http://ainupolicy.hateblo.jp/entry/20120307/1331052190